9 dicas para cuidar de um cônjuge com Alzheimer de início precoce

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A primeira vez que Maria percebeu algo estranho na memória do marido João, eles estavam voltando de carro para casa em Campinas, depois de uma viagem a São Paulo. João perdeu a saída da rodovia. Era 2012, e ele tinha 58 anos.

"Já havíamos passado por aquele caminho centenas de vezes. Ele nunca errou a saída", lembra Maria. "E o mais estranho foi que eu não conseguia convencê-lo de que precisávamos fazer o retorno."

Naquele momento, ela não se preocupou muito, atribuindo o episódio ao cansaço da viagem.

Poucos meses depois, João, que trabalhava como contador, contou à esposa que o médico havia receitado um medicamento para demência. Maria, que era enfermeira, ficou surpresa. João explicou que decidiu procurar ajuda porque estava tendo dificuldades com números, algo que sempre dominou com facilidade.

A partir dali, começou uma jornada de consultas médicas, planejamento e cuidados diários, sempre com o objetivo de garantir que João vivesse com dignidade e qualidade de vida. Maria encontrou apoio na fé, na família, nos amigos e no carinho do seu cachorro, um vira-lata chamado Tobi.

João faleceu em abril de 2022, aos 67 anos. Durante essa trajetória, Maria aprendeu muito sobre como cuidar de alguém com demência e hoje compartilha sua experiência para ajudar outras famílias. Aqui estão nove dicas que ela recomenda.

1. Procure atendimento de um especialista em memória 

Maria não percebeu que João sofreu dificuldades até que ele mesmo contornou. Em casa, era ela quem cuidava das contas e das finanças da família. Quando o médico de João prescreveu um medicamento para demência, fez isso com base em um teste cognitivo rápido, sem solicitar exames complementares ou consultas de envio.

“Insistimos para que procuremos um neurologista”, conta Maria.

Eles primeiro consultaram um neurologista geral e, depois, um especialista em memória. Para investigar as alterações cognitivas de João, o médico realizou uma série de exames, incluindo:

• Exames de sangue

• Ressonância magnética do cérebro

• Punção lombar

• Testes neuropsicológicos

João sempre foi uma pessoa ativa e saudável, sem histórico familiar de demência. Corria regularmente, não fumava nem bebe, não tinha pressão alta nem problemas cardíacos.

Além disso, era muito envolvido com a comunidade. Participava das atividades da igreja, treinava os horários de futebol dos filhos Pedro e Tiago, liderava o grupo de escoteiros e adorava levá-los para pescar. Se alguém precisasse de ajuda, soubesse que poderia contar com João.

Após dois anos de consultas e exames, veio o diagnóstico: Alzheimer de início precoce. Essa condição rara afeta pessoas antes dos 65 anos, geralmente na faixa dos 40 e 50 anos.

Para ter certeza, buscamos uma segunda opinião, que confirmou o diagnóstico.

2. Planeje as necessidades financeiras e de saúde

Maria e João decidiram focar nos desejos dele e nos cuidados para o fim da vida. Eles procuraram um advogado e elaboraram uma procuração para que Maria pudesse tomar decisões legais e de saúde em nome de João quando fosse necessário.

Também desempenhou um testamento vital, deixando claro que João não queria ser orientado ao uso de sonda de alimentação, um recurso frequentemente utilizado em melhorias avançadas de demência.

Além disso, revisaram suas finanças e o plano de saúde. O diagnóstico de João permitiu que ele solicitasse aposentadoria por invalidez pelo INSS. Ele também contou com um seguro de invalidez oferecido pela empresa onde trabalhou.

Em 2014, João precisava deixar o trabalho. Maria seguiu como enfermeira, mas decidiu se aposentar cedo, aos 62 anos. Durante esse período, manteve seu plano de saúde até que pudesse se qualificar para a cobertura do SUS e outros benefícios previdenciários.

3. Pense no futuro

Maria também ajudou o marido a viver da melhor forma possível.

“O problema da demência é que João soube fazer o diagnóstico. Ele tinha consciência do que aconteceria com ele no futuro”, conta Maria. “Isso foi devastador para ele.”

Quando João terminou o trabalho, ainda conseguiu realizar suas atividades diárias sozinho. No entanto, a principal preocupação de Maria era a segurança dele. Para garantir que ele estivesse protegido, ela previu algumas coisas:

• Avisou os vizinhos sobre a condição de João e enviou os contatos dela e de familiares próximos.

• Equipa João com uma pulseira de identificação médica para pessoas com problemas de memória.

• Colocou um rastreador GPS no sapato dele.

“Ele ainda estava lúcido e gostava de pedalar e correr, mas a situação pode mudar rapidamente”, explica Maria. “Hoje ele está bem, mas amanhã pode sair e não conseguir voltar para casa.”

4. Mantenha atividades e amizades favoritas

O objetivo de Maria era garantir que João se sentisse útil e valorizado. Conforme a doença avançava, sua irmã, a irmã de João e os filhos, que já estavam em casa há 20 anos, revezavam-se para cuidar dele enquanto Maria trabalhava.

João sempre gostou de ajudar os outros. Um amigo o acompanhava para preparar marmitas para pessoas em situação de rua.

Ele também faz questão de manter contato com amigos de longa data. Juntos, assistimos a jogos de futebol e saímos para jantar.

João adorava correr regularmente ao longo da orla. Para garantir que ele não se perca, Maria e um dos filhos sempre corriam ao lado dele.

Além disso, Maria fez questão de levá-lo para passeios. Para evitar situações constrangedoras, ela preparou pequenos cartões explicando a condição de João e que ele poderia não responder especificamente a algumas interações. Sempre que necessário, entregava os cartões aos garçons, atendentes e outras pessoas com quem interagiam.

“Os cartões ajudaram muito”, conta Maria. “A demência faz com que uma pessoa pareça bem fisicamente, mas, às vezes, suas reações podem ser inesperadas.”

5. Deixe seu cônjuge fazer o que ele gosta

Quando Maria se aposentou, tornou-se cuidadora de João em tempo integral. Ela pesquisou e estudou maneiras de oferecer um bom cuidado, utilizando recursos da Associação Brasileira de Alzheimer e outros materiais voltados para cuidadores.

Ela e João escutavam música o tempo todo, pois era algo que ele sempre amou. Nos anos mais jovens, João era muito criativo, então Maria lhe deu um bloco de desenho e tintas para que pudesse se expressar.

João gostava de cortar a grama, e Maria o deixava fazer isso sempre que queria. Ela permanecia por perto para garantir sua segurança, pois sabia que o cortador parava automaticamente ao soltar a alavanca. Depois, um dos filhos terminava o serviço.

Por um tempo, Maria manteve um diário para registrar as atividades do dia a dia.

“Se tivéssemos um dia difícil, eu voltava no diário e analisava o que havíamos feito nos dias bons. Assim, tentava identificar se houve muita estimulação ou algo que pudesse ter desencadeado uma reação diferente”, conta Maria.

6. Use dispositivos de assistência e de segurança para crianças

Maria instalou alarmes nas portas externas para saber caso João saísse de casa. Também coloque trabalhos e maçanetas à prova de crianças para aumentar a segurança.

Ela adicionou um alarme na cama para ser alertada quando João acordasse. Durante dois anos, passei noites de sono interrompido, pois ele costumava tirar todas as roupas do armário.

“Desde que ele não se machucasse nem colocasse ninguém em risco, eu simplesmente o deixava fazer”, conta Maria.

Ela descobriu alguns dispositivos que facilitaram os cuidados no dia a dia, como:

• Um controle remoto de TV simplificado, com poucos botões para facilitar o uso.

• Um cinto de apoio para ajudar na mobilidade.

• Um telefone com imagens, permitindo que João ligasse para alguém apenas apertando a foto da pessoa.

• Um banco para o chuveiro, garantindo mais segurança durante o banho.

7. Bem-vindo ajuda

Maria aprendeu a aceitar e pedir ajuda quando necessário.

“No começo, pode ser difícil e até constrangedor, mas isso torna a vida muito mais fácil”, diz ela.

Ela contava com uma grande rede de apoio formada por familiares e amigos. Muitas vezes, alguém deixa uma refeição pronta sem avisar ou aparecia com um bolo ou um vaso de flores.

Durante a pandemia da COVID-19, João perdeu a capacidade de andar. Ele recebeu cuidados paliativos em casa por mais de dois anos — “um período incrivelmente longo”, relembra Maria.

Ela continua sendo a principal cuidadora do marido, saindo apenas uma vez por semana para resolver pendências. Amigos e familiares visitavam com frequência, permitindo que ela pudesse tomar um banho com calma, descansar um pouco ou até passear com o cachorro.

“A maioria das pessoas quer ajudar, só não sabe como”, diz Maria. “Não crie expectativas irreais sobre os outros.”

8. Considere ter um animal de estimação

A família de Maria sempre foi apaixonada por cachorros. Eles costumavam ter dois ao mesmo tempo. Quando João começou a receber cuidados paliativos, já estavam há cinco meses sem um companheiro de quatro patas. Foi então que entrou em suas vidas o cãozinho Thor.

No dia em que Thor chegou, ele subiu na cama de João e se aconchegou ao seu lado, conta Maria.

Ela considera Thor um verdadeiro presente. Com frequência, via João estender a mão para acariciá-lo, encontrando conforto na presença do animal. E o carinho do filhote também trouxe alívio e companhia para Maria.

9. Aceite quem seu cônjuge é no momento

Em determinado momento, João começou a perguntar a Maria: “Você viu minha esposa? Ela não vem mais me visitar. Acho que está trabalhando no hospital.”

Para ele, as pistas verbais faziam mais sentido do que as visuais. Então, Maria encontrou uma maneira de ajudá-lo a reconhecê-la. Antes do banho, vestia seu uniforme de trabalho. Depois, batia na porta do banheiro e dizia: “João, acabei de chegar do hospital.” Quando ele ouvia sua voz antes de vê-la, conseguia fazer a conexão.

Existem vários tipos de demência, sendo o Alzheimer o mais comum. A doença pode fazer com que as pessoas ajam ou falem de maneira inesperada. Maria aprendeu que João não tinha controle sobre isso. Por isso, decidiu não levar para o lado pessoal e nunca reagir com agressividade.

"Um dos dias mais tranquilos desse processo foi quando João simplesmente parou de lembrar que tinha demência", conta Maria.

Conclusões

Cuidar de um envolvimento com Alzheimer de início precoce é uma jornada desafiadora, que exige paciência, amor e muita resiliência. Como Maria participou ao longo de sua experiência com João, o diagnóstico da doença transforma a rotina do casal e da família, exigindo adaptações constantes para garantir a qualidade de vida ao paciente.

O caminho pode ser árduo, mas também pode ser repleto de momentos de carinho, aprendizado e conexão. Planejar o futuro com antecedência, criar uma rede de apoio, buscar informações sobre a doença e encontrar maneiras de tornar o dia a dia mais seguro e confortável são estratégias fundamentais para enfrentar esse desafio.

Cada fase do Alzheimer traz novas demandas, mas aceitar as mudanças e focar no presente pode tornar o processo menos doloroso. Manter o vínculo afetivo, incentivar atividades que tragam prazer e respeitar os limites da participação ajudam a preservar sua dignidade e autoestima.

Além disso, o papel do cuidador não pode ser negligenciado. Pedir ajuda, aceitar apoio e cuidar da própria saúde mental e física são atitudes essenciais para evitar sobrecarga. Como Maria bem disse, a maioria das pessoas quer ajudar, mas muitas vezes não sabe como – por isso, comunicar suas necessidades pode fazer toda a diferença.

Por fim, independentemente dos desafios que a doença traga, é possível encontrar conforto em pequenos gestos e momentos especiais. Cuidar de alguém com Alzheimer é um ato de amor profundo, e, mesmo diante das dificuldades, cada instante de conexão e reconhecimento tem um valor inestimável.

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Observação: este conteúdo não se destina a substituir aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica.

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Referência 

Texto adaptado e traduzido do original: https://www.goodrx.com/health-topic/caregiving/spouse-tips-for-caring-for-someone-with-alzheimers

FAQ: perguntas frequentes sobre Alzheimer